eling van elektronische medische gegevens in Vlaanderen

Op het laatste nippertje bereikte ons via verschillende kanalen (oa Domus Medica) ,maar niet van de Vlaamse administratie zelf, het nieuws dat Vlaanderen van plan is nog maar eens een EVA op te richten (Extern verzelfstandigd agentschap) dat de gegevensdeling  zal regelen.. 

Deze zou handelen over alles wat te maken heeft met het delen van medische gegevens. Het meest bekende platform hiervoor momenteel is Vitalink dat initieel de gegevens wenst te delen voor het medicatieschema. 

 Op zich is dit een mooi doel aangezien dit heel wat problemen kan voorkomen zoals toedienen van foutieve medicatie door het verpleegkundig team, de huisarts, de apothekers enz... 

Maar blijkbaar wenst Vlaanderen hier veel verder in te gaan. Zo zouden ze liefst van al een VOLLEDIG GEDEELD medisch dossier willen zien. De patiënt dient hier wel een Papieren informed consent voor te ondertekenen. 

tot slot zouden er Zware sancties kunnen staan tegenover het niet naleven van deze richtlijnen.  

Op belangrijke punten blijft het 'voorontwerp van decreet betreffende de organisatie van het netwerk voor de gegevensdeling tussen actoren in de zorg' zeer vaag. Zo wordt geregeld gesteld dat bestaande wetten gerespecteerd moeten worden, zoals de privacy wet, de patiëntenrechtenwet, KB 78, enz...

Maar... zoals het wel meer het geval is: The devil is in the detail... Algemene principes poneren is niet moeilijk. Ze concretiseren des te meer.

Opdat de doelstellingen van het decreet gerealiseerd  zouden worden, nl. uitwisseling van de gegevens van het medisch dossier met andere hulpverleners, veronderstelt dit een zeer bijzondere opmaak van dit dossier. Geen enkele patiënt zal zich immers akkoord kunnen verklaren met het feit dat gans zijn dossier zomaar raadpleegbaar is door andere zorgverleners.

Een gelaagde opmaak met gedeeltelijke toegankelijkheid is daarbij essentieel. Zoniet bestaat het risico dat patiënten bepaalde gegevens gaan achterhouden waardoor de arts een onvolledig beeld van de patiënt krijgt en de juistheid van diagnose gevaar loopt. Dit kan zeker het doel niet zijn van het decreet.

Voor de concrete uitwerking is bijgevolg een zeer grote inspraak van de artsen noodzakelijk. 

Artsen aan de zijlijn 

Een EVA wordt voorgezeten door een groep "externen". Er wordt voorzien in de oprichting van  overlegcomité's die adviezen kunnen geven waarvan  door de raad van bestuur van het agentschap  slechts op een gemotiveerde wijze van kan worden afgeweken. Daar eindigt de inspraak.

Het is het agentschap dat de regels zal uitvaardigen over de inhoud en de vorm van de gegevens die in het individuele dossier worden opgenomen. In de raad van bestuur hebben de artsen slechts 3 à 4 stemmen van de 19 en kunnen ze niet wegen op de besluitvorming (beslissingen worden genomen met een 2/3 meerderheid)

Indien de zaken verder gaan zoals ze nu zijn gepland zullen artsen dus met hun neus op de feiten worden gedrukt. Alles wat anderen maar wensen zullen zij moeten uitvoeren.

Men vergeet hier duidelijk dat artsen net het sleutelelement zijn in deze gegevensdeling.  Wij zullen diegenen zijn die alle informatie dienen te interpreteren, evalueren en correct dienen in te geven in het systeem. De verantwoordelijkheid die wij dragen is dus enorm.

Deze verantwoordelijkheid is ons niet nieuw, we dragen ze immers elke dag. Maar om deze informatie correct te coderen zodat deze door een informaticasysteem vlot wordt begrepen is niet voor elke arts zo eenvoudig. 

 Begrijp me niet verkeerd. Ik ben volledig voor gegevensdeling zolang deze een meerwaarde biedt aan andere artsen en hulpverleners. Ik ben zelf dan ook een "kind van deze tijd" die is opgegroeid met een pc scherm voor zijn neus. 

Maar zelfs ik plaats hier serieuze vraagtekens bij: 

Waarom volledige gegevensdeling? Sommige zaken hou ik liever tussen de patiënt en mezelf. Iedere arts heeft wel zijn verhalen van patiënten die de buitenwereld nooit zou kunnen begrijpen. Net dit zorgt voor een echte "Arts-patiënt relatie".

Waarom extra administratie zonder vergoeding? Ik ben een heuse fan van het EMD, het zorgt er voor dat ik een betere arts kan zijn. Het gestructureerd bijhouden van informatie heeft mij al vaak geholpen complexe problemen op te lossen. MAAR de persoon die blijft beweren dat een EMD tijd opbrengt liegt in mijn ogen. Het goed bijhouden van informatie kost tijd. Om één of andere reden zorgt die in het huidige systeem er voor dat je een betere, maar slechter betaalde arts bent. Het uitbreiden van deze verantwoordelijkheid zal dit alleen maar erger maken. 

Tot slot: De patiënt staat centraal, maar de arts doet al het werk. Hoe hij dit werk dient te doen moet ook der hen mee worden bepaald. 

Gebrek aan respect

De manier waarop we deze plannen hebben moeten vernemen tart alle verbeelding. Op geen enkel moment werden artsenverenigingen betrokken hierbij.  

Waarom meewerken aan projecten als Vitalink? 

Is Vitalink een meerwaarde: ik denk het wel.

Zal Vitalink de gezondheid van de patiënt bevorderen: Ik denk het wel. Dient de arts het verder verloop van Vitalink en andere gelijkaardige initiatieven mee te bepalen: Ik denk het wel!!